A wie Allgemeines
Cerebralparese... Wovon ich hier überhaupt spreche?
Ich möchte es dir so erklären, dass du verstehst, worum es hier geht... also lass ich -so gut wie möglich- die medizinischen Fachbegriffe weg und erzähle ein wenig...
In meine Praxis kommen viele Kinder mit der Diagnose Cerebralparese.
Hierbei handelt es sich um einen Überbegriff, welche eine Bewegungsstörung umschreibt.
Der Bewegungsapparat, also die Knochen, Gelenke, Sehnen, Muskeln usw. sind hierbei prinzipiell in Ordnung.
Die Probleme, die Menschen mit CP haben gehen von unser aller Schaltzentrale aus, nämlich dem Gehirn.
Es kommt im Laufe des Säuglingsalters -vor der Geburt, während der Geburt oder nach der Geburt- zu einer Schädigung im Gehirn.
Die Ursachen können unterschiedlicher Natur sein, beispielsweise Infektionen, ein Sauerstoffmangel, Hirnblutungen, Traumata...
Betroffen sind in Europa etwa 2-3 von 1000 geborenen Kindern.
Bewegungsstörung heißt, dass die Kinder Probleme haben, ihre willkürlichen Bewegungen zu steuern. Ihre Muskelspannung ist je nach Ausprägung entweder stark erhöht, stark wechselnd oder zu niedrig.
Die Muskeleigenreflexe, die du höchstwahrscheinlich vom Testen durch den Arzt kennst, indem er mit einem Hammer auf z.B. die Kniestrecksehne klopft, sind bei einer CP gesteigert, also zu stark ausgeprägt.
Haltungen, Bewegungen und Reflexe die ein Neugeborenes normalerweise zeigt, können von Kindern mit CP häufig nicht abgebaut werden.
Unter diesen Voraussetzungen Bewegungen zu erlernen, ist bei mir in der Therapie unter Anderem ein anzustrebendes Ziel.
Wie jeder von uns, ist auch jedes Kind mit CP unterschiedlich. Die eigene Persönlichkeit, Vorlieben, Interessen, spezielle Fähigkeiten, aber auch individuelle Herausforderungen gehören mit dazu.
Es gibt Kinder, die gut gehfähig sind und sehr gut im Alltag zurecht kommen. Auch, wenn sie dann erwachsen sind.
Und es gibt jene, die mehr an Hilfe benötigen und auch später auf diese angewiesen bleiben.
Für jedes Kind die therapeutischen Möglichkeiten individuell abzustimmen, ist Voraussetzung, um dem Kind seine Teilhabe am sozialen Leben in seinem Rahmen zu ermöglichen.
Kind ist Mensch, mit allen Facetten!
B wie Bobathkonzept
Im ABC der Cerebralparese nicht wegzudenken, ist die Bobaththerapie.
Du hast schon eine Überweisung zur Physiotherapie erhalten?
Dann ist es sehr wichtig, dass du zu einer Therapeutin gehst, die spezialisiert auf die Therapie mit Kindern ist.
Es gibt grundlegende Unterschiede zur Erwachsenentherapie, nachdem sich das gesamte Zentralnervensystem und alle anderen Systeme erst in Entwicklung und Reifung befinden.
Ich, als Kinderbobath - Therapeutin arbeite mit meinen CP Kindern gerne und häufig nach dem Bobathkonzept.
Die Grundlagen hinter diesem Konzept bieten zum Einen...
- die normale Entwicklung und Vorgänge des zentralen Nervensystems.
und zum Anderen...
- die ganzheitliche Sichtweise.
Ich hole das Kind dort ab, wo es steht und analysiere seine Bewegungsmöglichkeiten genau.
Dann versuche es mit unterstützenden Maßnahmen, wie gezielten Handgriffen und Umweltangeboten zum Handeln zu bewegen.
Motivation bringt jedes Kind von selbst in seiner Persönlichkeit mit (Stichwort: intrinsische Motivation).
In der Therapie herrscht eine positive Grundstimmung, denn nur so kann motorisches Lernen funktionieren.
Genaue Ziele zu formulieren ist Teamsache zwischen Kind, Eltern und mir.
Wichtig ist in der Bobaththerapie die Alltagsrelevanz.
Dein Kind soll Handlungsmöglichkeiten erlernen, um besser an der Umwelt teilhaben zu können.
Angepasst an die schwere oder leichte Beeinträchtigung in unterschiedlichen Situationen, werden genaueste Zieldefinitionen gefunden.
Für den Einen ist es beispielsweise, gemeinsam mit anderen Kindern am Spielplatz toben zu können oder einen bestimmen Weg in einer gewissen Zeit zurücklegen zu können.
Für ein anderes Kind kann es z.B. ein Ziel sein, eine möglichst entspannte Lage zu finden, um gezielt schauen zu können und den Kopf drehen zu können.
Einen Rollstuhl selbständig anzutreiben oder einen Bewegungsübergang zu schaffen, sich im Raum oder draußen selbständig fortzubewegen, können auch Ziele sein.
Die Bobaththerapie ist individuell und vielseitig einsetzbar.
Der Austausch zwischen den unterschiedlichen Berufsgruppen ist Teil der Therapie, denn das Kind wird in allen Schienen (Motorik, Sprache, Kognition, Sozialverhalten, Selbständigkeit) gesehen und das Eine funktioniert immer im Wechselspiel zum Anderen.
Die Zusammenarbeit mit Ärzt*innen und Orthopädietechniker*innen ist wichtig, denn in der wöchentlichen Therapie lerne ich die Bedürfnisse und Eigenheiten der Kinder über Monate und Jahre sehr gut kennen und kann deswegen einen wichtigen Beitrag zur adäquaten Versorgung leisten.
Jede/r Therapeut*in bringt sein Steinchen ein, um dem Kind seinen Alltag zu erleichtern.
Es gibt im Bobathkonzept keine speziellen Übungen, alles bezieht sich auf das echte Leben.
Angepasst werden die Möglichkeiten auf dem Weg zum Ziel...
Ein Therapieraum kann individuell gestaltet werden, es kann aber auch im Alltag in einer üblichen Umgebung Therapie geschehen.
C wie Chancen
Ein kraftvolles Wort... Chance... darum geht es im nächsten Teil!
Anders als vorher ausgedacht, gibt es bei euch Gedanken und Fragen rund um euer Familienleben, die andere vielleicht nie haben. Denn euer Kind hat eine Cerebralparese.
Ihr wollt, wie Alle das Leben genießen und euer Kind soll, wie alle Kinder, freudig und zufrieden durch sein Leben gehen.
Welche Chancen habt ihr, welche Möglichkeiten und worauf solltet ihr nicht verzichten?
- Ihr braucht einen Arzt eures Vertrauens, einen Ansprechpartner, einen Neuropädiater. Er kann euch helfen die notwendigen medizinischen Maßnahmen zu koordinieren.
- Therapeut*innen gehören zu eurem Leben. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie werden in euren Leben Platz finden.
Achtet auf eine gute Vertrauensbasis. Die Chemie zwischen euch muss stimmen, außerdem gehören fachlicher Austausch und ein Hand in Hand arbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität deines Kindes unbedingt dazu.
- Vernetzt euch, wenn es euch gut tut. Andere betroffene Familien können für euch eine große Ressource sein.
- Ihr habt Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe und bei erhöhtem monatlichen Stundenaufwand zur Verpflegung eures Kindes, auch auf Pflegegeld.
Ihr habt teilweise immense finanzielle Ausgaben, es gibt Hilfsorganisationen, die durch Charity Aktionen Geld organisieren oder auch beispielsweise Vereine, die euch gerne unterstützen wollen.
Nützt diese Chance, wenn ihr etwas braucht! Diese Möglichkeiten und Menschen sind toll!!
!!! Vielen Dank an dieser Stelle !!!
- Hilfsmittel erleichtern euer Leben und das eures Kindes. Orthopädietechniker, Therapeuten und Ärzte unterstützen euch.
Manchmal benötigt es etwas Zeit um optimale Lösungen zu finden, rechnet sie ein. Geduld zahlt sich auf jeden Fall aus.
- Zusammenhalt ist euer großer Schatz. Es ist nicht immer leicht, aber wenn es bei euch funktioniert, an einem Strang zu ziehen, seid ihr stärker als viele andere.
- Gebt euch Zeit, zu verarbeiten und Tag für Tag zu lernen. Wir Menschen sind anpassungsfähiger, als manche glauben.
- Normalität gibt Kraft und Sicherheit. Findet Möglichkeiten, Kraft aus Kleinigkeiten zu schöpfen...
Ein Spaziergang, ein Gespräch mit Freunden, Nachbarn, ein Telefonat, eine Dusche, ein Zehn-Minuten-Kaffee in der Sonne...
mit oder ohne Kind... beides ist normal... und richtig...
Je nachdem, wieviel Unterstützung dein Kind braucht, du findest Wege, sie stehen dir offen...
Natürlich habt ihr zusätzlich noch viele weitere Chancen, ich lerne und bewundere täglich meine Therapiekinder mit ihren tollen Familien.
D wie Diparese, Diplegie oder so...
ABC Tag... heute mit dem D...
wie Diparese... oder Diplegie... korrekterweise auch beinbetonte bilaterale CP...
So kompliziert das nun klingt... zu eurem Verständnis: es handelt sich hierbei um eine vorwiegende Störung des Bewegungsverhaltens der Beine.
Es sind dabei beide Beine betroffen, häufig zeigt sich hier eine viel zu hohe Muskelspannung, eine Spastik. Der Beckengürtel und der untere Rumpfbereich sind hingegen auffällig schwach...
Weder Fußmuskulatur noch Fußgewölbe können stabilisiert werden.
Im Grunde kann man den Körper nicht auseinanderdröseln, alles hängt zusammen... deswegen gibt es auch bei diesen Kindern meistens ein paar Schwierigkeiten in der feinen Handmotorik...
- Geht dein Kind auf Zehenspitzen?
- Dreht es die Beine stark nach innen?
- Streifen die Knie aneinander?
- Stolpert es deswegen manchmal über seine Beine?
- Scheint das Gehen für ihn oder sie sehr anstrengend zu sein?
Manchmal fallen die Kinder erst in der Schule oder im Kindergarten auf.
Das ist spannend, denn die Entwicklung im ersten Lebensjahr verläuft bei diesen Kindern häufig schon etwas verzögert ab und es zeigen sich gewisse Eigenheiten, wie z.B. ein häufiges immer wieder kommendes Durchstrecken und Überkreuzen der Beine.
Im Säuglingsalter zeigen sie sehr häufiges Schreien und können kaum zur Ruhe kommen.
Die Kinder mit Diplegie können toll in ihr Umfeld integriert sein, aber gib Acht, stell dich auf die Gegebenheiten deines Kindes ein!
Je weiter die Strecke, je steiler oder holpriger ein Weg, desto überfordernder ist die Situation.
Ausflüge im Kindergarten können auch mit Schiebedreirad angetreten werden. Pausen sind sehr wichtig für dein Kind. Dann kann es sich zwischendurch erholen und wieder leichter mit anderen toben und mitspielen.
Gelenke sind aufgrund muskulärer Dysbalancen und Fehlbelastungen gefährdet, auf Dauer geschädigt zu werden und Schmerzen hervorzurufen, deshalb ist es wichtig, diese in ihrer Stabilität zu unterstützen. Wenn sie ausreichend stabilisiert werden, wird im Umkehrschluss mehr Bewegung im Bewegungsapparat ermöglicht. In dem Fall werden manchmal bestimme Schienen oder speziell zugerichtete Schuhe benötigt.
Wie die Muskeln optimal trainiert werden, zeige ich dir in der Physiotherapie.
Wenn nötig, verzichte nicht auf einen Rollstuhl... er kann euch in bestimmten Fällen Einiges erleichtern...
E wie Eigenaktivität
Unabdinglich... das E, wie Eigenaktivität...
Durch Bewegungsausführung und Handeln geschieht Weiterentwicklung im Nervensystem.
Neue Nervenzellen und Verbindungen werden gebildet.
Durch Druck und Zug in Gelenken und Muskeln wird die Tiefenwahrnehmung unterstützt und das wirkt unter Anderem regulierend auf die Muskelspannung.
- Lass dein Kind tun, aber schütze es vor Gefahren!
- Sorge dafür, dass es sich bewegen kann!
Aber wie? Hier habe ich ein paar Tipps und Vorschläge für dich. Du benötigst eine Matte oder Matratze auf dem Boden und Gegenstände oder Spielmaterialien, die dein Kind gerne hat.
- Wenn es nicht greifen kann, stelle etwas Anregendes zum Betrachten auf, oder setze dich einfach dazu, du bist ohnehin das Highlight für deinen Schatz!
Du wirst in der Therapie lernen, wie Durchbewegen funktioniert und auch Bewegungsabläufe, wie Drehen, Rollen, Aufsetzen mit deinem/r Therapeut*in erlernen und gemeinsam regelmäßig durchführen.
- Zusätzlich möchte ich dir Folgendes unbedingt sagen: Sich selber bewegen zu dürfen macht Spaß! Sei dabei, denn zusammen ist es noch schöner!!!
Selbst ausgeführte Bewegungen bringen sehr viele Vorteile: die Motivation bleibt hoch und die Freude dabei spürst du beim Zusehen und Mitmachen.
- Nimm mal die Bewegungen und die Spiele deines Kindes, wie z.B. Klopfen auf der Unterlage auf und wiederhole sie! Sprich oder singe rhythmisch dazu und warte immer wieder ab! Du wirst sehen, dein Kind wird darauf antworten.
- Wenn Kindergarten- oder Schulbesuch bevorstehen, sieh dich um! Es sollte dort Möglichkeiten geben, damit dein Kind mal raus aus dem Buggy oder Rollstuhl kommen kann.
Das hilft dir bei deiner Auswahl.
Durch Tun und Bewegung lernen wir uns zu Spüren, Kinder mit CP brauchen viele Wiederholungen, versuche Möglichkeiten für ihn oder sie zu finden.
F wie Füße
Bei CP Kindern tritt häufig eine Verkürzung der Adduktoren und eine Schwäche der Abduktoren auf.
Die Kinder stehen und gehen mit den Knien nach innen gedreht mit gebeugten Hüften und stehen häufig noch dazu auf den Zehenballen.
Vielleicht hast du das schon gehört, es nennt sich Kauergang.
Die Wadenmuskulatur ist oft verkürzt und, wenn die Kinder mit der ganzen Fußsohle nach unten auf den Boden zu kommen versuchen, dann knickt der Fuß nach innen ein.
Bei schweren CPs kann es auch beim liegenden Kind zu einer solchen neurogenen Knickfußstellung oder auch zu neurogenen Klumpfüßen kommen.
Hier handelt es sich um eine Kombination mehrerer nicht optimal eingestellter Gelenke. Der Knöchel kippt hierbei stark nach außen, während der Vorfuß zum gegenüberliegenden Fuß zeigt. Die Ferse wird an der Rückseite nach oben gezogen.
Die Ursachen liegen im fehlenden Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen. Die fehlerhafte Steuerung vom Gehirn zeigt auch hier seine Auswirkungen.
In der Therapie wende ich Dehnungsgriffe und manuelle Therapie an. Je früher ein Augenmerk auf den Füßen liegt, desto besser.
Trotz gezielten Muskeltrainings sind wir hier früher oder später auf orthopädietechnische Hilfsmittel angewiesen.
Es gibt eine große Auswahl an unterstützenden Schienen/ Orthesen, die die Dehnarbeit übernehmen. Durch teilweise stundenlanges Tragen erhält das Gehirn immer wieder die Information über optimale Gelenksstellungen beim Bewegen.
Bewegungsabläufe sollen so auf Zeit verbessert werden.
Anders als beim gesunden Kind, sollte man hierbei den Fuß konsequent unterstützen.
Im Verlauf der Jahre wird es immer mal Pausen geben, vorausgesetzt die Füße werden regelmäßig vom Orthopäden untersucht.
Von Anfang an werden sich die Therapeuten bei euren Kindern auch speziell auf die Füße konzentrieren.
Auch, wenn für euch noch alles normal aussieht, ist es notwendig, den Füßen von Anfang an Input zur richtigen Entwicklung zu geben, Beweglichkeit und Stabilität müssen erlernt werden.
Trau dich nachzufragen und auch zu hinterfragen, wenn etwas nicht verständlich ist, dann kann dich eure/euer Physiotherapeut*in immer wieder alles erklären und Hilfestellungen für die Arbeit an den Füßen zu Hause geben.
G wie Galileotraining
Eine Therapieform, die ich gerne bei meinen CP Kindern nütze, ist die Vibrationsplattentherapie. Mein Gerät, das ich dafür seit einigen Jahren nütze, ist der "Galileo", deshalb findet ihr das hier, in der Rubrik G.
Bei cerebralparetischen Kindern sind Muskelaufbau, Tonusregulation und Koordinationsverbesserung Schwerpunkte in der Therapie.
Aktives Muskeltraining und passive Techniken zur Erweiterung des Bewegungsumfanges einzelner Gelenke sind Fixpunkte.
Es kommt ab und zu vor, dass sowohl ich mit aktiver Übungsauswahl als auch die Eltern mit deren Umsetzung an unsere Grenzen stoßen.
Den Kindern geht es auch manchmal so und, um die Motivation zu erhalten und den Therapieeffekt zu steigern, arbeite ich in solchen Fällen unter anderem auch mit Geräten zur Unterstützung.
In meiner Praxis arbeite ich mit den Kindern derzeit unter anderem mit dem medizinischen Trainingsgerät Galileo Med 35.
Es handelt sich um eine Platte, die kontinuierliche seitenalternierende Kippbewegungen durchführt, die Geschwindigkeit (Frequenz der Kippbewegung pro Sekunde) kann ich individuell dosieren.
Auch die Amplitude, kann ich an jedes Kind anpassen, indem ich die Standweite etwas verenge oder verbreitere.
Die Häufigkeit der Anwendung und die Auswahl der bestimmten zielführenden Übungen erarbeiten wir in den Therapieeinheiten.
Mit diesem Therapiegerät ist es möglich, seitenalternierende neuromuskuläre Reize (wie beim Gehen benötigt) zu setzen.
Es verhilft Kindern zum besseren Tonusaufbau, zu einer verbesserten Wahrnehmung (Gleichgewicht, Oberflächen- und Tiefensensibilität) und zur Kräftigung der Muskulatur.
Sowohl im Rumpf als auch in den Armen und Beinen können während der Anwendungen, Tonusanpassungen sichtbar werden.
Der Spaßfaktor und die Abwechslung in der Physiotherapie tut den Kindern zwischendurch sehr gut.
Ich konnte bereits öfter beobachten, dass Kinder unter dem Galileo-Training wacher und aufmerksamer wurden und auch das Stützen auf den Armen durch die deutliche Information an das Nervensystem erreicht werden konnte.
Geeignet ist die Therapie für Kinder jeden Alters.
Besonders Kinder mit Wahrnehmungsstörungen, zentralen Bewegungsstörungen und neuromuskulären Erkrankungen können durch Galileo-Therapie profitieren.
Sowohl mit Orthesen als auch mit zugerichteten Schuhen, oder für Kinder im Rolli anwendbar .
Aktuelle Studien belegen wissenschaftlich den positiven Einfluss auf Muskelkraft, Knochendichte, Hemmung der Spastizität, sowie Verbesserung der Atemfunktion etc. und es werden laufend neue Forschungsprojekte durchgeführt.
H wie Haltung und Handling
Hier erzähle ich euch etwas über die Therapie bei den ganz kleinen Kindern mit Cerebralparese.
In der Therapie reden wir immer mal von Haltung und dem Haltungshintergrund...
Es geht hierbei unter anderem darum, dass das Kind beweglich und kräftig genug ist, um sich gegen die Schwerkraft aufzurichten.
Das kann im Liegen sein, dass es sich mit den Armen abstützt und den Kopf hier hebt um umherzuschauen. Auch zum Sitzen oder zum Stehen hochzukommen.
In der gewählten Position sollte es dann Möglichkeiten haben, sich zu halten ohne umzufallen und dennoch auch was tun zu können... (winken, spielen, hantieren, plaudern...)
Kopf, Rumpf, Arme und Beine sind hierbei herausgefordert... im besten Fall stellen sie sich in unterschiedlichen Situationen, genau so ein, wie gebraucht.
Um den Kindern das zu erleichtern und zu ermöglichen, schaffe ich mit den Eltern von Beginn an, also im kleinsten Säuglingsalter bereits Umgebung, in der das Kind leichter üben kann.
Ein Säugling beübt nämlich von sich aus ständig seine Motorik.
Hierbei mache ich mir das sogenannte Handling zu Nutze...
Umdrehen, Tragen, Anziehen und Ausziehen, das Baby auf eine bestimmte Art hochnehmen und wieder ablegen, Griffe beim Baden...
Das sind im Alltag integrierte Tätigkeiten, die jede Mama oder Papa mehrmals täglich macht.
Es wird beim physiologischen Handling viel über die Drehung um die eigene Achse gearbeitet, wir alle bewegen uns dreidimensional.
Diese in die gewünschte Richtung gelenkten Bewegungen helfen unseren Kindern dabei, ihre angeborenen Muster, ihre persistierenden Reflexe zu hemmen, was den CP Kindern besonders schwer fällt.
I wie Individualität
Jedes Kind ist ein eigenes Individuum!!!!
Im Grunde sind die Regeln für alle gleich... wir wollen glücklich sein... wir wollen uns in unserer Haut wohlfühlen... es soll uns gut gehen...
Aber wie kommen Familien zurecht, bei denen der Plan etwas anders als gewünscht verläuft?
Die Antwort ist: Jeder etwas anders!!!!!
Hier, bei mir ist die Aufgabe: Was sind eure Ziele? Wie erreichen wir sie gemeinsam?
Es gibt keine!!!! Standardtherapie. Deswegen ist die Kindertherapie für mich so etwas Besonderes... und Schönes.
- Wir lernen hier zum Beispiel gemeinsam Bewegungsübergänge und Fortbewegung ein.
Jede Familie bekommt von mir andere Handgriffe mit. Warum? Weil jedes Kind, etwas anderes benötigt, einfach darum, weil jedes Kind andere Ressourcen mitbringt.
- Fragen klärt ihr am besten direkt in der jeweiligen Therapie, denn nur dann kann man Lösungen finden und sich, wenn notwendig auch kritisch hinterfragen. Austausch in Elternforen kann sehr sehr hilfreich und unterstützend sein. Aber Beratungen zu Hilfsmitteln und Therapiemethoden enden oft in diesem Rahmen in Unsicherheiten.
Viele kommen dann mit unterschiedlichen Verordnungen und kennen sich dann nicht aus.
- Besonders bei der Hilfsmittelversorgung brauchen wir guten Austausch und Zusammenarbeit. Einen Schnellschuss bei Stehversorgung oder Gehhilfe zu machen und dadurch kein optimales Ergebnis zu erreichen, ist erstens deprimierend, zweitens gesundheitsschädigend und drittens oft sehr teuer. Hilfsmittelversorgung benötigt möglichst optimal angepasste individuelle Lösungen.
- Mein Appell an uns alle:
Hinterfragen und ehrlich gemeinsam euren individuell richtigen Weg zu finden!!!!
Die Ergebnisse sind für uns die selben: Schmerzfreiheit, Beweglichkeit und Lebensqualität!
Aber der Weg dahin, sieht bei jedem anders aus!
J wie Jugendliche mit CP
- Wie ist es denn, wenn mein Kind mit CP älter wird?
- Was kommt auf uns zu?
- Was ist anders?
Zeiten des Aufruhrs, die Pubertät, das Erwachsen werden, die Hormone versetzen die Kinder manchmal in Ausnahmezustände, viele von Ihnen rebellieren gegen die Eltern…
Es ist genau gleich, wie bei Kindern ohne CP.
Die Kinder reden nun bereits mehr mit, sowohl zu Hause.
Als auch in der Physiotherapie.
- Was tun?
Zuhören, und annehmen.
Kompromisse gehören zum Leben.
Was ich in meiner Praxis dann mache:
Sport, Musik, Party…
Zumindest versuche ich hier die Umgebung an die jungen Erwachsenen anzupassen:
- es wird über Jungs oder Mädels geredet, über andere in der Klasse, über Lehrer…
- meistens kenn ich die Kinder ja schon seit Jahren, da vertraut man sich auch mal etwas an…
- die Wünsche ändern sich: Outfit und Frisur... Wie persönliche Wünsche umzusetzen sind, können wir in der Praxis gemeinsam üben…
- Schmerzen, Gelenkskontrakturen sowie Wirbelsäulenverformungen zu vermeiden sind oberste Ziele, besonders in der Pubertät verschlechtern sich die Symptome bei vielen Kindern, manche verlieren bereits erworbene Fähigkeiten.
- ich versuche sie mit ins Boot zu holen, damit sie das Orthesen tragen, das Durchbewegen und die Übungen weiterhin tolerieren, hier braucht es häufig viel Fingerspitzengefühl.
- Es gibt in der modernen Orthetik bereits unzählige Designs, es können tolle Schuhe ausgesucht werden, teilweise können auch sogar normale Schuhe getragen werden.
- die Themen, Berufsfindung, Unterbringung und Tagesabläufe spielen hier entscheidende Rollen
Für die Eltern ist es essentiell an der Herausforderung nicht zu verzweifeln. Ihr kennt eure Kinder am besten, ihr wisst, wo ihr Grenzen setzen müsst, und wo Zuspruch benötigt wird.
Wenn ihr dabei Unterstützung benötigt, dann holt euch euch Hilfe und wendet euch an Beratungsstellen und eure/n Neuropädiater*in!
Mädchen mit CP können manchmal krampfartige Schmerzen oder andere Beschwerden im Laufe des monatlichen Zyklus haben und benötigen genaues Beobachten, sofern sie ihre Beschwerden nicht selbst aktiv äußern können.
Es gibt Psychotherapeuten, die auf die Pubertät und das Erwachsenwerden, auf die Entwicklung der Sexualität und den Umgang mit Distanzgefühl und Grenzsetzung spezialisiert sind.
In der Physiotherapie arbeiten wir viel am Körper, auch das Fühlen, Distanz und Spüren gehören in der Physiotherapie dazu und hilft beim Kennenlernen des eigenen Körpers und Wohlbefindens.
Eure Kinder sind die besten Lehrmeister, mit Gelassenheit und Geduld kommt ihr gut durch diese Zeiten des Aufruhrs mit euren CP- Kids!
K wie Kontraktur
Es geht um eine gefürchtete strukturelle Veränderung, nämlich um die Kontraktur.
Hierbei handelt es sich um eine strukturelle Einschränkung eines Gelenkes. Durch die Symptome der Muskelschwäche und des muskulären Ungleichgewichtes kommt es in den Gelenken zu Bewegungsmängel und zu vorwiegend einseitigen Bewegungen, wodurch es mit der Zeit die Gelenke kontrakt werden können.
Wenn es soweit gekommen ist, dann kann man das von außen leider nicht mehr beheben, nur mehr beibehalten.
Um beweglich zu bleiben, brauchen wir also Bewegung. Und zwar in alle Richtungen und in großem zeitlichen Umfang, bevor es zu diesen Einschränkungen kommt.
Von Beginn an, zeigen wir Physiotherapeut*innen den Eltern, wie wir Gelenke mobilisieren und sie führen das auch zu Hause durch.
Ich zeige, wie sie die Kinder halten, tragen, umlegen können, wie sie am besten mit ihnen reden, spielen und hantieren.
Anfangs sind die Kinder oft noch gut beweglich, da ist das gesamte Gewebe noch weich genug und wir nützen das aus.
Die Hüftgelenke werden gespreizt, gestreckt, nach außen gedreht, es werden Lagerungen gefunden, wo das Kind über 24 h vorbeugend gute Möglichkeiten vorfindet, um keine Einschränkungen zu bekommen.
Sowohl Arme als auch die Beine und die Wirbelsäule können betroffen sein.
Es fehlt größtenteils die richtige Ansteuerung, die Kinder zeigen im Beckenbereich eine dauerhafte Vorbeugung, die gesamte Rumpfaufrichtung wird nicht erreicht, die Wadenmuskulatur zeigt sich in häufigen Fällen auch zu schwach und kann das Gewicht nicht stabilisieren.
Was tun?
- Bewegung anbieten!
- Durchbewegen!
- Bauchliegen!
- Herumkugeln!
- Auf einer guten Sitzvorrichtung "thronen"!
- Radeln, mit speziellen Geräten!
Füße brauchen von Anfang an spezielle Therapie, die sind oft ein schwaches Teilchen im System und häufig unterschätzt man ihre Auswirkungen, wenn sie nicht frei beweglich sind.
Stehen, wenn das richtige Alter erreicht ist, denn Knie und Hüften werden so gestreckt und die Füße ebenerdig (häufig mit stabilisierenden Orthesen) eingestellt. Die Wissenschaft zeigt die Sinnhaftigkeit einer adäquat angepassten Stehtherapie.
Auch die Arme und die Finger brauchen Möglichkeiten, wir üben auch das Stützen und Greifen.
Zusätzliche Ergotherapie!
Das Leben mit einem cerebralparetischen Kind ist manchmal anders, als einfach.
Bitte nützt die Therapie auch, um mal zu sagen...
„Ich kann oder will das nicht mehr, diese Durchbewegerei zipft mich an, das Dehnen ist eine Qual…“
Das ist ehrlich, darauf muss ich mich einstellen, wie finden Lösungen.
L wie Lagerung
Mittlerweile haben wir das „L“ erreicht und ich beschreibe euch hiermit eine der grundlegenden physiotherapeutischen Maßnahmen.
Häufig unterschätzt man den Effekt einer ordentlichen „LAGERUNG“ .
Aber CP Kinder haben häufig Schwierigkeiten eine Ruheposition einnehmen zu können, deshalb sind sie auf eben diese Lagerungen angewiesen.
Ich unterstütze die Kinder von Anfang an mit einer Nestlagerung, hierbei nütze ich gerne Handtücher, und außen rum auch manchmal Pölster oder Stillkissen.
Besonders kleine Babys mit CP überstrecken sich häufig massiv und indem man das Becken in eine neutrale Stellung bringt, die Hüften leicht angebeugt und in einer leicht gespreizten Haltung ablegt, kommt es auch im Rumpf, im Schultergürtel und Kopfgelenksbereich zu einer Tonussenkung.
Das bietet einerseits Möglichkeiten zum Schlafen oder andererseits, im Wachzustand, Möglichkeiten, um etwas erblicken zu können.
Ich versuche Asymmetrien und Gelenksbelastungen zu minimieren, indem wir in der Physiotherapie gemeinsam verschiedene Varianten der Lagerung erlernen.
Mit dem Wachstum und zunehmendem Alter sind wir manchmal zusätzlich auf ergonomisch, orthopädisch angepasste Lagerungsschalen angewiesen.
Diese gibt es in unterschiedlichen Ausführungen.
Es gibt härtere Schalen, aber auch weiche Materialien, die sich dem Körper bei Druck anpassen.
Keine Lagerung ist wie die andere.
Wir sollten immer bedenken, der Tag hat 24 Stunden, Kinder mit CP bewegen sich erstens weniger und zweitens einseitiger.
Das bedeutet, notwendig ist eine gute Lagerung eigentlich für Alle.
Habt keine Scheu zu fragen, redet mit eurer Therapeutin, wie ihr eure Kinder am besten hinlegt, hinsetzt oder transportiert.
- Wo könnt ihr noch etwas verbessern, was ist angenehm?
- Wer kann euch dabei unterstützen?
Das sind alles Dinge, die in der Physiotherapie besprochen, berücksichtigt und erarbeitet werden sollten.
M wie Muskel
Wir brauchen unsere Muskeln.
- zum Halten und Stabilisieren… im Sitzen, beim Stehen, im Gehen…
- und zum Bewegen… bei allen Tätigkeiten.
Dazu braucht der Muskel genügend Kraft, eine gut angepasste Muskelspannung und eine passende Muskellänge.
Durch normale, variantenreiche Bewegung im Kindesalter wird der Grundstock gelegt, damit wir unsere Muskulatur gut nützen können und Bewegungsabläufe erlernen und verfeinern können.
Bei Kindern mit CP machen einzelne Muskeln und auch gebündelte Muskelgruppen in den meisten Fällen erstens weniger Bewegung und zweitens weniger Abwechslung in der Bewegung.
Das Zusammenspiel vom Anspannen auf der einen Seite und dem Lockerlassen auf der Gegenseite ist nicht oder nur bedingt möglich.
In den Beinen und Armen zeigen die Kinder oft eine hohe Muskelspannung, im Rumpf dagegen ist diese Spannung meist zu gering.
Die Kinder können dadurch nicht aufgerichtet sitzen und hantieren.
In der Therapie werden Muskeln untersucht und die Funktionen geprüft, Kinder lernen ungewöhnlich schwache Muskulatur zu aktivieren, diese so gut es geht zu nützen, besonderes Augenmerk können wir auf bestimmte Muskeln legen, wie z.B. auf die Abduktoren der Hüftgelenke und auf die Wadenmuskulatur.
Da besonders der Rumpf häufig schwach ist, liegt hierauf von Beginn an ein spezieller Fokus in der therapeutischen Arbeit.
Es werden für den Alltag Sitzpositionen, Trage- und Lagerungsideen erlernt.
Hilfsmittel werden ideal angepasst, damit die Adduktoren in spannungsneutralen Ausgangsstellungen möglichst locker genug werden können, ein Überkreuzen der Beine verhindert wird und die Kinder mit Hilfe ihrer Abduktoren Bewegungen steuern lernen und z.B. das Gehen möglichst aufrecht und stabil ausgeführt werden kann.
Es werden in der Therapie spielerisch gezielte Kräftigungsübungen erlernt, die zu Hause auch regelmäßig geübt werden.
Mit dem Vibrationsplattentraining oder anderen geräteunterstützten Therapiemethoden haben wir Optionen, mit denen wir in kurzem Zeitaufwand in hoher Intensität Muskeln aufzubauen versuchen.
Krafttraining, angepasst an den individuellen Entwicklungsstand, hat sich in den letzten Jahren in der Neuropädiatrie etabliert. Ich arbeite in unterschiedlichen Ausgangstellungen mit den Kindern. Es gibt für zu Hause Bewegungssnacks mit und ihr Eltern werdet dazu ermutigt, mitzumachen. Ich zeige euch, wie ihr euer Training zu Hause sicher durchführen könnt und euer Kind stärker und stabiler werden kann.
Um eine gewissen Muskellänge zu erhalten, ist es wichtig, regelmäßig zur Physiotherapie zu gehen, damit genau erkannt wird, wann sich ein Muskel in der Länge verkürzt.
Es wird hier nämlich zeitnah notwendig sein, dass z.B. Orthesen getragen werden, um eine Dehnung über viele Stunden zu gewähren, damit sich die Muskellänge tatsächlich anpassen kann, um keine zusätzlichen Gelenksbelastungen zu verursachen.
Jedes Kind bringt unterschiedliche Fähigkeiten mit.
Diese adäquat auszunützen ist meine Aufgabe, ich möchte, dass das Leben mit der ständigen Therapie im Hinterkopf, so weit es geht, in den normalen Alltag eingebaut werden kann.
N wie Neuroorthopädie
Wie viele von euch wissen, studiere ich derzeit wieder… ich bin im aktuellen Masterstudium „Neuroorthopädie - Disability Management“.
Die Worte beschreiben eigentlich schon alles:
Neurologie - Orthopädie - Disability - Management
Alles zusammen benötigt dein Kind mit Cerebralparese.
Training, also klassisches Muskeltraining mit möglichst vielen Wiederholungen und unterschiedlichen Ausgangsstellungen sind Hauptbestandteile der Physiotherapie bei diesen Kindern.
Bestimmte Muskelgruppen, wie die Hüftstrecker, die Kniestrecker oder die Muskeln der Fußgewölbe sind häufig sehr schwach und alleine durch aktives funktionelles Training erreicht man oft nicht die gewünschten, möglichst optimalen Ergebnisse.
Eine Mama eines 5jährigen Zwillingsmädchens mit CP erzählte mir vor einigen Tagen, dass ihre Tochter, die nur für einige Schritte gehfähig ist, weder im Kindergarten noch am Spielplatz mit den anderen Kindern mitkommt.
Sie würde sehr gern auch immer dabei sein, wenn es etwas Spannendes zu entdecken gibt.
Das gelingt ihr aufgrund ihrer eingeschränkten Fähigkeiten leider nicht, was sie immer wieder traurig macht.
Bisher wurde in den vorangegangenen Therapien viel an Bewegungsübergängen gearbeitet. Das Mädchen hat das Krabbeln erlernt und ist im Haus damit mobil und - aufgrund ihrer damit gewonnenen Selbständigkeit - auch zufrieden.
Beim längeren Krabbeln ermüden ihre Muskeln jedoch rasch und auch beim Gehen mit ihrem Gerät zum Festhalten treten durch Überlastung bestimmter Gelenke zwischendurch und täglich abends Schmerzen in unterschiedlichen Körperarealen auf.
Besonders für ihre Aufmerksamkeit und kognitive Entwicklung, ihre Verdauung, ihr Miteinander mit allen anderen Kindern wäre die aufrechte Lage, mit Stehen und Gehen sehr hilfreich.
Es würde ihre Knochen stärken und ihre Rumpfmuskelkraft unterstützen.
Für Ausflüge und weitere Strecken wird dieses Mädchen auch Hilfsmittel brauchen, um dabei sein zu können.
Und genau hier… im Management des Lebens für Menschen mit Beeinträchtigungen brauchen wir einen ganzheitlichen Blick.
Die Umsetzung unserer gemeinsamen Pläne und das Erreichen unserer Ziele beruhen auf Basis meines neuroorthopädischen Hintergrundwissens.
- Was mache ich, um die Gelenke zu schonen und die Muskulatur in ihrer Arbeit zu unterstützen?
Ich versuche gemeinsam mit dem/der Neuroorthopäd*in eine Lösung zu finden.
Es werden bedarfsorientiert Orthesen/ Schienen zur Unterstützung der Stabilität und zur Erhaltung der Gelenksbeweglichkeit verordnet, was beispielsweise für die Füße, Sprunggelenke oder Knie in Frage kommen könnte.
Professionelle Orthopädietechniker*innen fertigen diese dann individuell an.
- Was, wenn das Kind eine sehr asymmetrische Wirbelsäule entwickelt?
Hier werden - wenn aufgrund des Befundes notwendig- Korsette verordnet, wobei es sich bei CP Kindern vor allem um weiche Stützkorsette handelt.
- Und das Gehen?
Es gibt unterschiedliche Gehgeräte, die den jeweiligen individuellen Fähigkeiten angepasst werden müssen, um ihren Zweck zu erfüllen.
- Wie soll das in Zukunft aussehen?
Für weite Stecken benötigen einige Kinder einen Rollstuhl, der sie in ihrer Selbständigkeit unterstützt.
Hierfür sind ausgebildete Therapeut*innen und Rehatechniker*innen die Spezialist*innen.
- Braucht dein Kind das Alles?
Das sind alles keine Kochrezepte, die für jedes Kind passen, es gibt dir aber einen kleinen Einblick, warum bestimmte Versorgungen notwendig sein können und welche Möglichkeiten hier eventuell in Frage kämen.
- Aber du gehst eh schon jahrelang zur Physiotherapie, genügt das nicht?
Physiotherapie ist toll und gehört zu eurem Alltag wie euer tägliches Üben, ja. Orthopädische Screenings, wie regelmäßige Untersuchungen der Hüftgelenke, der Wirbelsäule oder der Füße samt klinischer Befunderhebungen gehören aber auch dazu.
Zusätzlich verschiedene Möglichkeiten zu den aktiven Therapien zu haben, ist bei CP Kindern häufig sehr bereichernd und für alle eine Erleichterung.
- Was denn noch alles?
Auch, wenn es anfangs beängstigend wirken kann, sich in dem großen Dschungel und den unerwartet auftretenden Herausforderungen zurecht zu finden, eure Ärzt*innen - im besten Fall Neuropädiater - sind für euch da und eure Therapeut*innen begleiten euch unterstützend über all die Jahre.
- Keine Angst, nur Mut!
Ein CP Kind braucht viel Verständnis für sein individuelles Sein.
Wir alle gehen unterschiedliche Wege und mit Hilfe ist es manchmal etwas leichter.
